Vos questions

L'algie vasculaire de la face a des caractéristiques bien particulières : elle est représentée par une douleur qualifiée de « terrible » par les patients ; cette douleur concerne la moitié du visage, elle est centrée sur l'oeil ; celui-ci est souvent larmoyant, un peu fermé et la narine du même côté est bouchée et/ou coule, les dents du même côté peuvent être douloureuses aussi. Cette douleur dure en général de 15 minutes à 3 ou 4 heures. Elle est souvent périodique : tous les jours aux mêmes heures pendant un certain nombre de jours et saisonnière, .
Une différence avec la migraine est qu'il n'y a pas de nausées et vomissements et que la personne est très agitée (contrairement à la migraine où la personne recherche le repos au lit, au calme, à l'abri du bruit et de la lumière).
Parfois, elle est moins typique et le diagnostic est alors plus difficile à faire. Il est important de parler de vos symptômes à un médecin.
Demandez conseil à votre médecin, les migraines et les algies vasculaires de la face sont aujourd'hui bien prises en charge sur le plan thérapeutique. Vous pouvez aussi consulter un médecin dans un centre de santé spécialisé dans la recherche et le traitement des migraines et céphalées, et dans les centres anti-douleurs.
Il est important de parler de vos symptômes à un médecin.

Le diagnostic d'algie vasculaire est posé quand les autres causes telles qu'une tumeur ont été éliminées. Parlez-en avec votre médecin, il vous écoutera et pourra s'il a aussi un doute, demander une IRM (examen radiologique) de votre cerveau pour faire le bon diagnostic et assurer une bonne prise en charge de votre maladie.

Malheureusement, cette maladie est rarement reconnue comme handicapante et les patients atteints peuvent rarement être pris en charge en ALD (Affection de Longue Durée) ; elle est de même rarement reconnue dans le cadre des procédures engagées à la COTOREP (Commission Technique d'Orientation et de Reclassement Professionnel). Il semble que la méconnaissance de la maladie en soit la cause.

Cette technique est très récente, elle utilise des électrodes pour stimuler la région postéro-inférieure de l'hypothalamus. Mais elle est encore en cours d'étude et elle ne s'adresse pour l'instant qu'aux patients entrant dans l'étude et présentant une algie vasculaire de la face chronique (sans période de rémission), résistante aux traitements ; elle semble, au vu des premiers résultats, prometteuse.