Les maladies neuromusculaires

Retentissement psychologique des maladies neuromusculaires sur la vie des personnes

Toute maladie chronique évolutive entraîne un certain nombre de remaniements comportementaux, affectifs et émotionnels, chez le malade et ses proches. C'est la raison pour laquelle les psychologues font de plus en plus souvent partie du dispositif de prise en charge des malades. Les psychologues soulignent la dimension traumatique de l'évènement qui comprend trois temps : l'annonce de la maladie, du handicap puis du caractère génétique de la maladie.

Dans certains cas, le diagnostic est posé plusieurs années après l'apparition des premiers symptômes : l'annonce du diagnostic constitue alors pour ces personnes un " horrible soulagement " car elles mettent enfin un nom sur leurs souffrances.

Une des questions majeures posées par les MNM est celle de la dépendance physique. En effet, on peut s'interroger sur la possibilité de garder son autonomie psychique alors qu'on dépend physiquement des autres en raison du handicap.

L'enfant doit parfois faire face à la perte de certaines fonctions (marche, fonctionnalité des membres supérieurs), ce qui le rend parfois indisponible pour les apprentissages car trop angoissé par le caractère inéluctable de sa maladie. De leur côté, les parents sont éprouvés psychologiquement. Un soutien psychologique s'avère dans certains cas nécessaire pour les aider à surmonter les épreuves que la maladie leur impose. S'ils sont eux-même atteints de la maladie, leur angoisse peut être amplifiée car ils en connaissent les étapes d'évolution.

S'agissant des adultes, le sentiment de mal-être lié à des problèmes de couple - car les rôles sont souvent inversés en raison de la maladie et d'une dépendance à l'autre accrue -, et l'angoisse de transmettre sa maladie ou de l'avoir déjà transmis à l'un de ses enfants nécessitent aussi un accompagnement psychologique. De même que le fait de perdre son travail, qui représente le garant d'une identité et d'une reconnaissance sociale. Cet accompagnement peut être bénéfique dans les moments de plus grande vulnérabilité : phase d'aggravation, perte fonctionnelle, intervention chirurgicale... Les proches sont un maillon fondamental dans la prise en charge de ces patients. Lorsque l'aidant principal présente des signes de dépression avérée ou masquée, toute la continuité des soins peut être remise en cause. Apporter un soutien psychologique aux proches a souvent un bénéfice direct sur le patient lui-même. La maladie s'inscrit toujours dans une histoire personnelle. Chacun la vit et y fait face à sa façon. Ainsi, certains handicaps très lourds seront parfois mieux vécus que des troubles moins sévères.


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