La Mucoviscidose et l'Association
"Vaincre la Mucoviscidose"

Prise en charge des patients

La mucoviscidose est une maladie qui touche plusieurs organes et nécessite une prise en charge globale des patients. La mobilisation d'une équipe pluridisciplinaire est indispensable : médecins, kinésithérapeutes, infirmières, psychologues, diététiciennes.
Les traitements actuels ne sont que symptomatiques c'est-à-dire qu'ils luttent contre l'encombrement bronchique, contre les infections et l'évolution trop rapide de la maladie, contre la malnutrition. Mais aucun traitement ne guérit la maladie aujourd'hui.

La greffe pulmonaire est la seule issue mais elle est aléatoire.

  • La base du traitement est la kinésithérapie

Le principe de la kinésithérapie respiratoire est de mobiliser puis éliminer les sécrétions bronchiques. Il nécessite une formation spécialisée.

Mucoviscidose

De nombreuses techniques existent : classiques comme le drainage de posture, la percussion, la vibration et plus récemment, des techniques basées sur le contrôle du flux expiratoire, la toux contrôlée, l'aide instrumentale.
Ce traitement est quotidien, lourd et contraignant. A certaine période de la maladie, 2 voire 3 séances quotidiennes deviennent nécessaires (1).
C'est à ce prix que les patients obtiennent une diminution des sécrétions dans l'arbre bronchique qui permet de diminuer le risque de surinfections et de retarder l'évolution de la maladie.


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  • La traque de l'infection bronchique

Mucovicidose

Une surveillance bactériologique régulière est effectuée dès que le diagnostic de mucoviscidose est fait. Une antibiothérapie bien ciblée permet de juguler les infections. Elle sera adaptée aux germes responsables qui auront été isolés sur des prélèvements bronchiques.

D'autres médicaments sont prescrits au coup par coup : corticothérapie, bronchodilatateurs, rhDNase qui diminuent la viscosité des sécrétions et facilitent l'expectoration.


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  • La prise en charge nutritionnelle

Des extraits pancréatiques gastro-résistants sont prescrits pour parer à l'insuffisance pancréatique. Il faut les prendre au début des repas.
L'alimentation quotidienne doit être légèrement hypercalorique 100 à 110% au dessus de la normale), en choisissant des aliments glucido-lipidiques.(1)
Il est nécessaire de prescrire des compléments alimentaires tels que des vitamines liposolubles (vitamine A, D, E) et éventuellement des oligoéléments (Fer, Zinc, Magnésium).
Les consultations auprès de spécialistes en diététique doivent être régulières afin d'adapter au mieux l'alimentation à l'évolution de la maladie.


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  • Guérir de la mucoviscidose : la recherche thérapeutique (2)

Les voies de recherche sur la mucoviscidose sont orientées vers la thérapie génique (travaux de recherche sur le remplacement du gène anormal), vers la thérapie protéique (recherche au niveau de la protéine déficiente et du canal chlore), et vers la lutte contre l'infection (vaccins anti-bactériens en cours d'études), et contre l'inflammation (nouvelles molécules anti-inflammatoires).

Sources :
(1) « Informations et conseils pour le traitement de la mucoviscidose » ;
http://www.vaincrelamuco.org/pdf/info_ traitement_new.pdf
(2) Dossier de presse « Les Virades de l'espoir : dimanche 25 septembre 2005 » ;
http://www.vaincrelamuco.org/ presse/communiques/DP_17juin2005.pdf


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